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★ GOIÂNIA - Pais de bebê com síndrome rara precisam de R$ 150 mil para pagar tratamento que pode ajudar menina a comer e andar sozinha

Mãe pede ajuda para tratar bebê com síndrome rara em Goiânia Foto: Reprodução /BomDiaGoiás


Cecília Vitória, de 10 meses, tem atraso motor, intelectual e crises convulsivas. Família, que mora em Goiânia, precisa comprar equipamentos específicos para o caso da menina, que tem Síndrome de Temple-Baraitser...

A família de Cecília Vitória Souza de Castro, de apenas 10 meses, busca ajuda para arrecadar R$ 150 mil e, assim, comprar os equipamentos necessários para ajudar no tratamento da filha, que tem atraso motor e intelectual, além de crises convulsivas, em Goiânia. 

A mãe, Aline Castro, parou de trabalhar para dedicar o tempo à filha e somente a renda do marido não é suficiente para bancar os custos do tratamento. 
“Os custos são diários. Além do equipamento da sonda, ela precisa de equipamentos de locomoção como o andador especial para corrigir a postura, carrinho para apoio dos pés, estabilizador postural e outros”, relata. 

Cecília é portadora da Síndrome de Temple-Baraitser, uma doença rara. Segundo Aline, o geneticista que cuida do caso da menina afirma que ela é a única criança portadora dessa síndrome no país. 

Por causa da condição, Cecília não consegue se alimentar sozinha e precisa usar uma sonda. O tratamento atual consiste em sessões de fisioterapia e fonoterapia. Além disso, Cecília faz uso prolongado de remédios e precisa de um leite especial. 
“Ela é totalmente dependente de mim, precisei sair do trabalho para me dedicar a ela e aos cuidados. Hoje, só meu esposo trabalha e nossa renda não é o suficiente para suprir as necessidades dela”, diz a mãe.  

“A gente vai tratando de acordo com o que ela vai respondendo. Ela reage e corresponde muito bem à todo o tratamento, graças a Deus. Mas ela ainda precisa muito de fisioterapia, de muita fono e, como ela não se alimenta e nem se movimenta sozinha, esses equipamentos são essenciais”, explica Aline. 

A família criou um perfil nas redes sociais com o nome da filha e fez até uma vaquinha na internet para tentar conseguir arrecadar o dinheiro necessário para a compra dos equipamentos que Cecília precisa.

Tratamento 

Segundo Aline, a família tentou conseguir o tratamento pela Unimed, plano de saúde de Cecília, mas foi informada que que apenas algumas sessões de fisioterapia são autorizadas. 

Além disso, os pais da menina tentaram uma vaga pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas, segundo Aline, a fila da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) está parada por causa da pandemia de Covid-19. O G1 solicitou, por mensagem, na segunda-feira (7), posicionamento da Unimed e da Apae sobre o caso de Cecília, e aguarda retorno. 


"A gente tem um custo muito alto com ela, por isso, peço ajuda de vocês. Ao todo, precisamos de R$ 150 mil para gastos diários e futuros. Quem puder doar, eu agradeço de coração, serei eternamente grata”, pontua Aline.

Foto: Reprodução /Família de bebê com síndrome rara pede ajuda para custear tratamento da filha, em Goiânia, Goiás — Foto: Instagram/Reprodução


Fonte: G1 Goiás    



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